[서울=배두리 기자]

“진석이(17세)는 자폐성 장애, ADHD 장애로 폭력적인 행동 때문에 어느 곳에서도 장기간은 받아 주지 않았어요. 85㎏로 체구가 커 전문가도 어려워 했죠. 그러다 어린이병원 발달센터에서 전문치료사 3명이 전담하는 행동치료를 받았어요. 6회째 받고 진석이가 ‘사과 줘’ 하며, 처음으로 행동 전에 말로 의사표현을 했어요. 이제야 엄마로서 희망이 생겼습니다.”

“자폐 스펙트럼장애로 엄마와 눈도 못맞추던 우리 현수(8세)가 학교에 다녀요! 발달센터에서 3년간 통합치료와 ‘초록학교’ 훈련을 받고 3월에 초등학교에 입학했어요. 매일 꿈만 같습니다. 제2의, 제3의 발달센터가 생겨 더 많은 아이가 세상 속으로 나아가길 바랍니다.”

서울특별시어린이병원 삼성발달센터 자폐성 장애, 문제행동 치료 사례

□ 서울시가 발달장애 아동에게 전문치료를 제공하는 국내 유일 통합모델형 발달장애치료 공공의료기관인 ‘서울특별시어린이병원 삼성발달센터’와 ‘서울특별시은평병원 어린이발달센터’의 운영으로 발달장애 아동에게 새로운 치료 기회를 제공, 성과가 나타나고 있다.

□ 서울시는 지난해 10월 발달장애 어린이들을 위해 ‘서울특별시 어린이병원 삼성발달센터’를 총 318억원(시비 118억원, 삼성 기부금 200억원)을 투입, 국내 최대 규모 치료시설을 갖춰 개원했다. 센터는 ’18년 2월 기준 1만5천명의 어린이, 부모에게 치료·교육을 실시했다. 연인원 55,850여명의 발달장애 어린이가 치료받을 예정이다.

○ 만5세 아동을 대상으로 인지학습치료, 언어치료, 작업치료실의 다학문적인 접근으로 구성된 ‘SCERTS 프로그램’을 실시하고 있다. 이 프로그램이 끝나면 초등학교 전이지원 프로그램인 ‘초록학교’로 연계해 입학준비와 환경적응 능력을 키운다.

○ 참여 학부모는 “일반화와 자연스러운 맥락을 강조하는 SCERTS 프로그램에 만족한다”는 의견을 전했다. 또 다른 학부모는 “연령별, 기능별, 진단별 맞춤형 그룹 프로그램에 기대와 신뢰가 있다. 연계할 수 있는 프로그램이 더 있었으면 좋겠다.”고 말했다.

○ 발달장애 어린이를 돌보며 심리적·경제적 어려움을 느끼는 부모와 가족을 위해 ‘가족지원센터’를 개설하고 심리지원, 양육 프로그램 교육, 힐링 프로그램을 상설 운영하고 있다.

□ 더불어 서울시는 ‘서울특별시은평병원 어린이발달센터’를 통해 발달장애 아동들이 유치원, 학교 등 일반 교육기관으로 전환할 때, 비장애인을 대상으로 통합을 촉진하는 장애인식 프로그램 ‘은평 칸타빌레’도 연중 진행하고 있다.

□ ‘은평 칸타빌레’는 발달장애 아동을 치료 교육한 전문가가 아동이 다니게 될 유치원, 학교 등 교육기관을 직접 방문해 비장애아동, 일반교사를 대상으로 발달장애 선입견을 해소하는 장애인식 프로그램을 진행한다.

○ 발달장애의 경우 장애특성상 낯설고 새로운 환경에 적응할 때, 어린이들이 자리 이탈이나 의미 없는 소리 내기 또는 반복적 행위 등 돌발적인 행동을 하는 경우가 많아 비장애인들이 이들에 대해 선입견을 갖기 쉽다.

○ 이런 선입견 예방 및 해소를 위해 2017년 393명에게 프로그램을 진행하여 또래 관계 형성과 아동이 집단환경에 적응에 기여 하였다.

□ 서울시는 은평 칸타빌레는 기존 ‘정보제공’ 중심의 인식개선 교육에서 벗어난 새로운 개념의 장애인식개선 프로그램으로 시행 이후 비장애 아동, 일반교사뿐 아니라 장애아동의 보호자들의 만족도도 높다고 설명했다.

○ 은평 칸타빌레는 교육현장에서 ‘장애아동 개별 강점을 확인할 수 있어 좋았고 장애아동 교육수정에도 많은 도움이 될 것 같다.’는 반응으로 교육 효과도 기대되는 것으로 조사됐다.

□ 한편, 서울시 발달장애인 중 지적 장애는 전국 장애인 수의 13%, 자폐성 장애는 24%로 타 시도에 비해 높다. 발달장애는 조기에 발견해 집중 치료해야 최소화할 수 있으나 치료가 장기간이고 난이도가 높은 만큼 부모의 경제·시간적 부담이 커 환자가 전문치료를 받지 못하거나 중도에 포기하는 경우가 많다.

○ 서울특별시어린이병원은 자폐인에 대한 사(4)랑과 이(2)해의 날인 제11회 ‘세계 자폐인의 날’을 맞아 자폐성 장애에 대한 시민의 이해를 높이기 위해 4월 첫 주를 ‘자폐 주간’으로 정하고 다양한 행사와 자폐 스펙트럼 장애에 대한 전문 학술 행사를 진행할 예정이다.

□ 서울시는 발달장애 어린이의 조기 진단과 적절한 치료를 위해 서울시립병원 중심으로 지역사회 보건·의료·복지 민·관 협력 거버넌스를 구축, 다양한 협력사업을 추진할 예정이다. 이를 통해 발달장애 아동의 발달지연, 사회성 부족, 문제행동 등을 완화시켜 지역사회의 일원으로서 생활할 수 있도록 하는 게 목표다.

□ 나백주 서울시 시민건강국장은 “4월 2일은 제11회 ‘세계 자폐인의 날’이다. 앞으로도 서울시는 발달장애 아동 전문치료 지원에 최선을 다하겠다.”며 “발달장애에 대한 사회적 편견을 해소하고 가족의 부담을 줄이는데 더욱 노력하겠다.”고 말했다.

배두리 기자  news9112@naver.com

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